髓愈新生，与你同行—多发性骨髓瘤患者教育项目公示

为普及多发性骨髓瘤患者和家属对疾病的认知、增强患者自我管理能力，北京华康公益基金会发起“髓愈新生，与你同行—多发性骨髓瘤患者教育项目”，以常态化患者教育会议为核心，搭建专业、权威的公益科普平台。项目采取线上线下结合的形式开展患教科普，并制作真实患者故事视频内容。教育内容聚焦最新诊疗理念、标准化治疗方案、并发症管理、居家身心康复等。患者故事视频将收录病友的真实就医体验、居家护理经验及康复生活片段，借助真实且具共情力的故事传播长期规范治疗的价值。现将有关情况公示如下：

一、项目背景

多发性骨髓瘤（multiple myeloma，MM）是一种克隆浆细胞异常增殖的恶性疾病，在很多国家是血液系统第2位常见恶性肿瘤，多发于老年，目前仍无法治愈【1】。临床常见表现包括骨损害、贫血、肾功能损伤、反复感染、高钙血症等，显著影响患者生活质量。随着靶向联合方案、BCMA 抗体偶联药物、CART 细胞等新疗法的推广，MM 患者整体 5 年生存率已提升至 59.8%【2】；尽管创新治疗不断发展，多发性骨髓瘤仍需通过规范化、全程化疾病管理实现长期获益。坚持标准化治疗、规律随访及持续维持治疗，是延长患者生存时间、改善疾病预后和提升生活质量的重要保障[3]、[4]。目前临床实践中普遍存在患者疾病认知不足、用药依从性差、院外自我管理能力薄弱、随访不规范及心理压力大等问题，导致治疗中断率偏高，制约了治疗效果；同时临床医护人手紧张，难以提供持续的一对一精细化指导，院外康复与科普服务明显不足；多数患者亦存在孤独与焦虑，缺乏来自同病种康复者的真实案例作为情感支持与正向激励。

项目旨在补齐患者及家属的疾病知识盲区，提升患者自我管理能力与长期依从性，帮助患者科学应对疾病、改善身心状态，促进患者稳步康复并重返家庭与社会生活。 

二、项目周期

2026年9月起至2027年4月30日。

三、实施计划

1．多发性骨髓瘤科普教育活动

通过邀请骨髓瘤领域具有广泛影响力的临床专家，围绕疾病发病机制、并发症管理、规范化诊疗、治疗前沿进展以及身心康复等核心主题，开展线上及线下患者科普教育活动。帮助患者及家属提升疾病认知水平，弥补疾病知识盲区，树立规范诊疗理念。旨在提高患者全病程管理意识，帮助患者科学应对疾病挑战，改善身心健康状态，更好地回归家庭与社会生活。

2．多发性骨髓瘤患者故事视频拍摄

邀请已确诊的病情稳定、乐于分享个人故事与疾病管理经验的多发性骨髓瘤患者参与患者故事视频拍摄，通过患者分享真实疾病诊疗历程、心理变化以及来自家庭、社会的支持与陪伴，全面展现患者积极面对疾病、坚持规范治疗、重建生活信心的过程。通过传播真实患者故事，提升公众对多发性骨髓瘤疾病及患者群体的认知与理解，呼吁社会关注患者长期治疗与疾病管理需求，营造更加包容和支持的社会环境。同时，激励更多患者以积极乐观的心态面对疾病，实现更高质量的长期生存。

四、讲者申请流程

医生可自愿申请作为本活动的讲者，下载本公告附件（项目医生邀请函），并由基金会进行讲者资质审核并确定活动开展具体日程及安排。

五、讲者遴选标准

1) 血液科或者血液肿瘤科相关领域。

2) 具有主治及以上专业技术职称的医生。

3) 具有骨髓瘤疾病诊疗经验和患者管理经验。

六、捐赠来源

由爱心企业捐赠。

参考文献

[1] Wang S, Xu L, Feng J, et al. Prevalence and incidence of multiple myeloma in urban area in China: a national populationbased analysis[J]. Front Oncol, 2020, 9: 1513. DOI: 10.3389/fonc.2019.01513.

[2] National Cancer Institute (NCI), SEER Program

[3] 中国医师协会血液科医师分会. **中国多发性骨髓瘤诊治指南（2024年修订版）

[4] 中国临床肿瘤学会（CSCO）. **CSCO多发性骨髓瘤诊疗指南（2025版）

本项目由北京华康公益基金会具体实施。

现面向社会公示，接受监督。

联系人：杨自然

电话：010-53399503

邮箱：hkjjh@hkjjh.org

附件：髓愈新生，与你同行—多发性骨髓瘤患者教育项目医生邀请函

【257号函】项目医生邀请函-“髓愈新生，与你同行”—多发性骨髓瘤患者教育项目.pdf